വെള്ളത്തോട് അലർജിയാണെന്നും കുളിക്കാൻ മടിയാണെന്നും ചിലർ തമാശയായി പറയുന്നത് നാം കേട്ടിട്ടുണ്ട്. എന്നാൽ, ഇതൊരു യാഥാർഥ്യമായി ജീവിക്കേണ്ടി വന്നാലോ? അമേരിക്കയിലെ സൗത്ത് കരോലിനയിൽ നിന്നുള്ള ലോറൻ മോണ്ടെഫസ്കോ എന്ന 22-കാരിയുടെ ജീവിതം ഇത്തരമൊരു അത്യപൂർവ്വ രോഗാവസ്ഥയുടെ പിടിയിലാണ്. വെള്ളം ശരീരത്തിൽ തൊടുന്നതോടെ ശക്തമായ അലർജി അനുഭവപ്പെടുന്നതിനാൽ, സാധാരണ രീതിയിൽ കുളിക്കാൻ പോലും അവർക്ക് കഴിയില്ല.

അക്വാജെനിക് അർട്ടികാരിയ: വെള്ളത്തോടുള്ള അലർജി

ആധുനിക വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിൽ വളരെ അപൂർവ്വമായി മാത്രം കാണപ്പെടുന്ന 'അക്വാജെനിക് അർട്ടികാരിയ' (Aquagenic Urticaria) എന്ന രോഗാവസ്ഥയിലൂടെയാണ് ലോറൻ കടന്നുപോകുന്നത്. ശരീരത്തിൽ വെള്ളം തട്ടുമ്പോൾ ആ ഭാഗത്തെ തൊലി ചുവന്ന് തടിക്കുകയും ചുണങ്ങ് പോലെ ചൊറിഞ്ഞ് പൊട്ടുകയും ചെയ്യുന്നതാണ് ഇതിന്റെ പ്രധാന ലക്ഷണം. കുളിക്കുമ്പോഴോ, മഴയത്ത് നിൽക്കുമ്പോഴോ, അല്ലെങ്കിൽ സ്വന്തം വിയർപ്പ് ശരീരത്തിൽ പടരുമ്പോഴോ പോലും ശരീരത്തിൽ അസഹ്യമായ ചൊറിച്ചിൽ അനുഭവപ്പെടും. ഈ അസ്വസ്ഥത ഏകദേശം ഒരു മണിക്കൂറോളം നീണ്ടുനിൽക്കുമെന്ന് ലോറൻ പറയുന്നു.

ദൈനംദിന ജീവിതത്തിലെ പോരാട്ടം

വെള്ളവുമായി സമ്പർക്കം ഉണ്ടാകുന്നതോടെ ചർമത്തിന്റെ ഉപരിതലത്തിന് താഴെയായി ശക്തമായ ചൊറിച്ചിൽ അനുഭവപ്പെടുന്നു. ചൊറിയാതിരിക്കാൻ പരമാവധി ശ്രമിക്കുമെങ്കിലും ആ വേദന സഹിക്കാൻ പ്രയാസമാണ്. അസഹ്യമായ അസ്വസ്ഥത അനുഭവപ്പെടുമ്പോൾ, ചൊറിച്ചിലിന്റെ ശ്രദ്ധ തിരിച്ചുവിടാൻ നഖം കൊണ്ട് അമർത്താറാണ് ലോറൻ ചെയ്യാറുള്ളത്. വേദന കാരണം ചൊറിച്ചിൽ അറിയില്ല എന്നതാണ് ഇതിന് പിന്നിലെ കാരണം. 12-ാം വയസ്സിലാണ് ആദ്യമായി ഈ പ്രശ്നം തിരിച്ചറിഞ്ഞതെന്നും അവർ വ്യക്തമാക്കുന്നു.

ചികിത്സയും രോഗത്തിന്റെ അപൂർവ്വതയും

നിലവിൽ ആധുനിക വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിൽ ഈ വിചിത്രമായ രോഗാവസ്ഥയ്ക്ക് സ്ഥിരമായ ചികിത്സയില്ല. വെള്ളവുമായുള്ള സമ്പർക്കം പരമാവധി ഒഴിവാക്കുക എന്നതാണ് ഏക പോംവഴി. അതുകൊണ്ടുതന്നെ, വളരെ കുറച്ച് വെള്ളവും ഒരു തുണിയും ഉപയോഗിച്ച് വേഗത്തിൽ കുളിച്ചുവെന്ന് വരുത്തുന്നതാണ് ലോറന്റെ രീതി. വേദനയും അസ്വസ്ഥതയും കാരണം കുളിക്കാതിരിക്കുക എന്നത് തനിക്ക് സ്വീകാര്യമായ കാര്യമല്ലെന്നും അവർ കൂട്ടിച്ചേർക്കുന്നു. ലോകമെമ്പാടും ഇതുവരെ 37 പേർക്ക് മാത്രമാണ് ഈ രോഗം റിപ്പോർട്ട് ചെയ്തിട്ടുള്ളതെന്ന് ആരോഗ്യരംഗത്തെ വിദഗ്ധർ ചൂണ്ടിക്കാണിക്കുന്നു.

പ്രതീക്ഷയുടെ വെളിച്ചം

സോഷ്യൽ മീഡിയയിലൂടെ തന്റെ പ്രശ്നം പങ്കുവച്ചതോടെ, ഇതേ രോഗാവസ്ഥയിലൂടെ കടന്നുപോകുന്നവരുടെ ഒരു കമ്മ്യൂണിറ്റിയെ കണ്ടെത്താൻ ലോറന് സാധിച്ചു. തന്നെപ്പോലെ ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ അനുഭവിക്കുന്ന മറ്റു രോഗബാധിതരെ കണ്ടെത്തിയതോടെ, താൻ ഒറ്റയല്ല എന്ന ബോധ്യം അവർക്ക് ലഭിച്ചു. ഈ പ്രശ്നത്തെ ആത്മവിശ്വാസത്തോടെ ഒന്നിച്ച് നേരിടാൻ സാധിക്കുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് ഇപ്പോൾ ലോറൻ.

പതിവ് ചോദ്യങ്ങൾ (FAQ)

ചോദ്യം: അക്വാജെനിക് അർട്ടികാരിയ എന്നാൽ എന്ത്? ഉത്തരം: വെള്ളവുമായി സമ്പർക്കത്തിൽ വരുമ്പോൾ ചർമത്തിൽ ചുവപ്പ്, നീർവീക്കം, അസഹ്യമായ ചൊറിച്ചിൽ എന്നിവ ഉണ്ടാകുന്ന അത്യപൂർവ്വമായ അലർജി അവസ്ഥയാണിത്.

ചോദ്യം: ഈ രോഗത്തിന് ചികിത്സയുണ്ടോ? ഉത്തരം: നിലവിൽ ഇതിന് സ്ഥിരമായ ചികിത്സയില്ല. ആന്റിഹിസ്റ്റാമിനുകൾ വഴി ലക്ഷണങ്ങൾ കുറയ്ക്കാനും വെള്ളവുമായുള്ള സമ്പർക്കം ഒഴിവാക്കാനുമാണ് ഡോക്ടർമാർ ഉപദേശിക്കുന്നത്.

ചോദ്യം: ലോകത്ത് എത്ര പേർക്ക് ഈ രോഗമുണ്ട്? ഉത്തരം: ലോകമെമ്പാടും ഇതുവരെ 37 പേർക്ക് മാത്രമാണ് ഈ രോഗം ഔദ്യോഗികമായി റിപ്പോർട്ട് ചെയ്തിട്ടുള്ളത്.

ചോദ്യം: വിയർപ്പ് കൊണ്ടും ഈ അലർജി വരുമോ? ഉത്തരം: അതെ, ശരീരത്തിൽ നിന്ന് പുറത്തുവരുന്ന വിയർപ്പ് പോലും ചർമത്തിൽ തട്ടുമ്പോൾ ഈ രോഗലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടാക്കാൻ സാധ്യതയുണ്ട്.

Story Summary:- Lauren Montefusco, a 22-year-old from South Carolina, lives with the extremely rare condition Aquagenic Urticaria, which causes severe allergic reactions to water and makes bathing nearly impossible. Her story highlights the profound physical and social challenges faced by those for whom this "joke" allergy is a painful daily reality.